आईतबार, मंसिर १८, २०७९   ०३:१६:१८

बिकराल बन्दै सिकलसेलसँगै थाईलेसमिया, उपचार अभावमा भौतारिदैँ अभिभावक


नेपालगन्ज ७ असारः सिकलसेलसँगै थाईलेसमिया रोग बिकराल बन्दै गएकोछ । सिकलसेल र थाईलेसमिया नसर्ने रोग भित्र पर्ने भएपनि बंशाणुगत रुपमा सरेर भयावह अवस्था देखिएको चिकित्सकले बताएकाछन्।

नेपालगन्जको भेरी अस्पतालमा दैनिक रुपमा ३ देखि ७ जनासम्म थाईलेसमियाका विरामी बालबालिकाले शरीरमा रगत चढाउन आउने गरेको अस्पतालले जनाएको छ । मासिक रुपमा बालबालिकाको उमेर अनुसार एकदेखि ६ पीन्टसम्म अनिवार्य रगत चढाउनुपर्ने बाध्यता रहेको थाईलेसमिया पीडितका अभिभावकहरु बताउँछन् ।

थाईलेसमियाका विरामीले खाने भिटामिन तथा औषधी महंगो पर्ने र मासिक रुपमा अनिवार्य रगत चढाउन समस्या भएपनि स्थानीय सरकारले कुनै सहयोग नगरेको उनीहरुको गुनासो छ । बर्दियाको ठाकुरबाबा नगरपालिका वडा नम्बर–३ गोदानाकी बुध्नी चौधरी थाईलेसमिया रोगबाट पीडित आफ्ना दुई छोरीको नियमित उपचार गराईरहेकी छन् ।

उनका तीन छोरी र एक छोरा मध्य दुई छोरीलाई थाईलेसमियाको समस्या देखिएको हो । श्रीमान श्रीमती दुबैजना बिटा थाईलेसमियाको बहाक भएकाले छोरीहरुमा सरेको उनको भनाई छ । साढे दुई वर्षको उमेरदेखि थाईलेसमियाबाट ग्रसित छोरीहरु हाल २२ र २५ वर्षका भएको र उनीहरुको उपचारकालागि ठूलो आर्थिक संकट झेल्नुपरिरहेको उनी बताउँछिन् ।

गहभरी आँशु लिएर रगतको जोहो गर्नका लागि रक्त सञ्चार केन्द्र र अस्पतालको आकस्मिक कक्षमा ओहोरदोहर गरिरहेकी बुध्नीले भनिन् –‘महिना महिनामा ४, ५ पीन्ट रगत चढाउँदै आएको छु, धेरै ऋणै ऋण छ, पाँच का जग्गा थियो त्यो पनि मैले तीन का धरौती राखेर छोरीको उपचार गराईसके अब केले उपचार गरुँ ?’

जन्मेको ६ महिना देखि साढे दुई वर्षको हुँदा शरीर फुस्रो देखिने, खाना नखाने र खेल्न नमान्ने लक्षण देखिने गरेको अभिभावकहरु बताउँछन् ।

आफ्ना ४ वर्षिय छोरा सुरज काँदुलाई नियमित रगत चढाउँदै आएका बाँकेको जानकी गाउँपालिका २ बढैयाका अंगत काँदु बताउँछन् । ‘हात खुट्टा सेतो हुन्छ, रगत सिद्धिएको बेला पूरा खाटमा सुति जान्छ ।’ उनी भन्छन् –‘न खान्छ, नखेल्छ, सुतेको सुतेई हुन्छ र रुन्छ, ल्याएर रगत चढाउँछु फेरी खान्छ खेल्छ ।’

बच्चा जन्मिएको केही महिना मै समस्या देखिएपनि रोग पत्ता लगाउन धेरै अस्पतालहरुमा पुगेको उनीहरुको अनुभव छ । रोग पत्ता लागेदेखि चार वर्षिय छोरालाई नियमित रगत चढाउन ल्याउने गरेको बाँकेको नरैनापुर ५ का हरिराम यादव बताउँछन् । जन्मेदेखि समस्या देखियो तर दवाई गराउँदा तीन बर्ष बित्यो यादवले भने । ‘बहराईच लगेँ, बहराईचबाट लखनउ पठायो अनि त्यहाँ थाईलेसमिया देखियो ।’

यादवका चार वर्षीय छोरासँगै एउटै बेडमा सुताएर दैलेखको भगवतीमाई गाउँपालिका–६ की बासना दाहालले पनि आफ्ना नौ वर्षीय भाई सागर दाहाललाई रगत चढाईरहेकी थिईन् । आफ्नो भाईलाई प्रत्येक महिना रगत चढाउन आफैले भेरी अस्पतालमा ल्याउने गरेको बसनाले बताईन् ।

दैलेखबाट प्रत्येक महिना रगत चढाउन आउनुपर्ने भएकाले भाई र आफु नेपालगञ्ज मै पढ्न थालेको उनले बताईन् । उनले भनिन्–‘सुरु–सुरुमा भाईलाई बुवाले अस्पताल लिएर आउनु हुन्थ्यो अव म आफै लिएर अउँछु ।

भाईको उपचार खर्च जुटाउन बुवाले काम पनि त गर्नु प¥यो ।’ गाउँपालिकामा भाईको लागि उपचार खर्च माग गरेपनि कुनै सुनुवाई नभएको बसनाले बताईन् । गाउँपालिकामा निवेदन दिँदा अपाङ्ग भित्रको ‘ग’ वर्गमा पर्छ भनेर फर्काईदिएको उनले दुखेसो पोखिन् ।

थाईलसेमिया पीडित शन्तानको निःशुल्क उपचारका लागि स्थानीय सरकारसँग माग गर्दा औषधीमा केही छुट दिएको तर, नियमित रगत चढाउनुपर्ने विरामीले कुनै सहयोग नपाएको अभिभावकहरुको गुनासो छ ।

सिकलसेल र थाईलेसमिया उस्तै किसिमको समस्या भएपनि सिकलसेलका विरामीले मात्र निःशुल्क सेवा लिईरहेको देखन्छ । थाईलेसमियाका विरामी पनि अत्याधिक बढिरहेको भेरी अस्पताल नेपालगन्जका प्रमुख कन्सलटेन्सी फिजिसियन डाक्टर राजन पाण्डे बताउँछन् ।

‘थाईलेसमियाको निःशुल्क सेवा हालसम्म नभएकोले ठ्याक्कै यति नै विरामी छन्, भन्न सकिन्न तै पनि भेरीमा मात्रै सयौंको संख्यामा विरामीहरु आउने गरेको रेकर्ड छ ।’ थाईलेसमियाका विरामीलाई पूर्णरुपमा निको पार्न बोन म्यारो प्रत्यारेपण बाहेक अन्य विकल्प नरहेको तर, कैयौं विरामी आर्थिक अभावका कारण सामान्य उपचारबाट समेत बञ्चित हुने अवस्था रहेको डाक्टर पाण्डेको भनाई छ ।

‘हाम्रो विरामीहरुले आइडिएल ट्रिटमेन्ट बोन म्यारो ट्रन्सप्लान अथवा जिन थेरापीको त धेरै टाढाको कुरा नियमित ब्लड चढाउन, फेलीकेसिड खान, आईरनचिलेटर लिन र भ्याक्सिन लाउन पनि समस्या छ ।’ डाक्टर पाण्डेले भने–‘अहिलेको अवस्थामा बिटा थाईलेसमिया मेजरको विरामीको प्रति वर्ष उपचारका लागि दुईदेखि साढे दुई लाख खर्च लाग्छ ।’

भावी शन्ततीलाई सुरक्षित राख्न सिकलसेल र थाईलेसमिया बहाकबीचको विवाह रोक्नु सबै भन्दा उत्तम उपाय रहेको डाक्टर पाण्डे बताउँछन् ।

‘विहेवारी भन्दा अगाडी नै हामीले बहाक बहाक बीच जस्तै थाईलेसमिया, बीटा थाईलेसमियाको बहाकबीच, सिकल सिकलबीच र सिकल तथा बीटा थाईलेसमियाको बहाकबीच विवाह रोक्न सक्यौं भने आगामी पुस्ताहरु सिकलसेल र थाईलेसमियाबाट मुक्त हुन सक्छन् ।’

हाल देशभरी ४ हजार जना सिकलसेलका विरामी रहेकोमा ९०० विरामी भेरी अस्पतालको सम्पर्कमा रहेर उपचार सेवा लिईरहेको डाक्टर पाण्डेले बताए । लाखौंको संख्यामा सिकलसेलबाट प्रभावित हुन सक्ने बताउँदै डाक्टर पाण्डेले अझै १६ हजार विरामी लुकेको अवस्थामा रहेको जानकारी दिए । यसको रोक थामका लागि अर्को उपाय बालबालिकालाई दादुराको खोप लगाउने समयमा नै सिकलसेलको जाँच गर्ने ब्यवस्था गरिए अझ प्रभावकारी हुने डाक्टर पाण्डेको भनाई छ ।

बेड चार्जको शुल्क नलाग्ने भएकाले अधिकांस थाईलेसमियाका विरामीलाई भेरी अस्पतालको आकस्मीक कक्षमा राखेर रगत चढाउने गरिएको देखिन्छ । एक पिन्ट रगतको एक हजार तिर्ने गरेपनि आवश्यक परेको समयमा रगत नपाउँदा समस्या हुनेगरेको थाईलेसमिया पीडितका अभिभावक बताउँछन् ।

थारु समुदायमा स्वाथ्य समस्याको रुपमा देखा परेको सिकलसेल र थाईलेसमिया पछिललो समय अन्य समुदायमा देखिन थालेको चिकित्सकले बताएका छन् । यसको न्यूनीकरणको प्रयास स्वरुप स्वाथ्य कार्यालय बाँकेले बाँकेका तीनवटा पालिकामा स्क्रिनिङ टेस्ट अभियान थालेको जनाएको छ ।

स्वाथ्य कार्यालय बाँकेका जन स्वाथ्य अधिकृत नरेश बाबु श्रेष्ठले बाँकेको राप्तीसोनारी गाउँपालिका, कोहलपुर नगरपालिका र बैजनाथ गाउँपालिकामा कक्षा ९ र १० मा अध्ययनरत बिद्यार्थीलाई लक्षित गरि स्क्रिनिङ टेस्ट अभियान चलाईएको जानकारी दिए ।

बाँकेको राप्तीसोनारी – ४ मा मात्र ३७३ जनाको रगत परीक्षण गर्दा ६३ जना आर्थत १७ प्रतिशतमा सिकल र थाईलेसमियाको समस्या देखिएको श्रेष्ठले बताए । उनले राप्तीसोनारीको ४, ५, ६ र ७ नम्बर वडामा स्क्रिनिङ टेस्ट अभियान चलाईने जानकारी दिए ।

यस्तै कोहलपुरमा १५ प्रतिशतमा बारबर्दिया नगरपालिकामा २० प्रतिशतमा सिकलसेल र थाईलेसमियाको समस्या देखिएको श्रेष्ठले बताए ।

थप समाचार

‘सिकलसेल र थालेसेमियाका विरामीलाई राज्यले सम्बोधन गरेन’

थारु समुदायको मात्र होइन प्रत्येकको स्क्रिनिङ गर्न जरुरी छ : विशेषज्ञ डाक्टर पाण्डे

रगतजाँच गरेर ‘विवाह कुण्डली’ मिलाउनुहोस्